Alzheimer Nederland

1 januari 2018

 

Alzheimer Nederland is een van de goede doelen die we hebben geselecteerd voor onze Goede Doelen Actie. Het werd aangedragen door onze medewerker Mark Relou, die er persoonlijk mee te maken kreeg:

 

“Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, wat bij iedereen beter bekend zal zijn. Met Alzheimer krijg je problemen met je geheugen, en naarmate de ziekte erger wordt krijg je ook steeds meer moeite met de dagelijkse beslommeringen. Dingen onthouden, het volgen van gesprekken of simpel nadenken over situaties. Ga je nu linksom of rechtsom over een rotonde?”

 

“Alzheimer komt steeds vaker voor op jonge leeftijd (bij mensen onder de 65 jaar). Dit betekent dat vrijwel iedereen vroeg of laat te maken krijgt met collega’s die tijdens hun carrière last krijgen van de ziekte Alzheimer. In mijn geval begon de ‘kennismaking’ met Alzheimer in de familie, want mijn vader kreeg Alzheimer op jonge leeftijd. De diagnose werd gesteld en van het ene op het ander moment veranderde zijn leven. Hij zal er niet rechtstreeks aan sterven of er ziek uit gaan zien, maar hij zal ook nooit meer beter worden.”

 

“Mijn vader besefte zich nog goed wat het allemaal in ging houden toen hij de diagnose kreeg; inleveren! Hoe snel? Niemand die het hem kon vertellen. Maar weten dat je beetje bij beetje inlevert zorgt wel voor onrust. Hij ging echter niet meteen bij de pakken neer zitten. Hij meldde zich aan voor een onderzoek naar de ziekte Alzheimer in het VUmc Alzheimercentrum te Amsterdam. Na een selectieprocedure mocht hij deelnemen aan de onderzoeken. Hij werd maandelijks gescreend en kreeg “medicijnen” (de echte of het placebo, dat werd niet bekend gemaakt). Het onderzoek duurde een aantal jaren, waarin de achteruitgang werd bijgehouden. Helaas zonder resultaat.

Inmiddels is mijn pa niet meer mijn pa zoals ik hem van vroeger ken. Fysiek zeker nog wel (hij ziet er niet ziek uit) maar verder is hij met vlagen een bijna onherkenbare man geworden. Hij heeft last van angst, onrust en waanbeelden. Als hij naar de keuken wil lopen, eindigt hij zomaar in de hal van het huis waar hij al 40 jaar woont, op zoek naar de koffie in de meterkast. Hij loopt weg als hij boos of gefrustreerd is en draagt nu dus ook een GPS-systeem, zodat we hem kunnen vinden als hij weggelopen is. Een gesprek voeren is lastig. En als hij een verhaal vertelt, weten we vaak niet waar het vandaan komt en of het echt een echt verhaal is of een beeld dat hij zelf heeft gevormd uit angst of… Door het steeds verder wegvallen van de normaalste dagelijkse vaardigheden, gaat mijn vader nu naar een zorgboerderij. Dit om mijn moeder te ontlasten van de belasting die de intensieve zorg met zich mee brengt.”

 

“Helaas stoppen steeds meer onderzoeken naar de mogelijke genezing of remming van de ziekte. Soms omdat ze niet voldoende resultaat opleveren, maar vaak vooral omdat er gewoon geen geld is. Zo is ook het onderzoek waaraan mijn vader deelnam gestopt. Inmiddels weten we dat mijn pa het echte medicijn had, dat hem hielp. Althans, dat het er op leek dat hij minder snel achteruit ging. Voor mijn vader zal er geen juist medicijn meer komen. Helaas. Hij is fysiek prima in orde, alleen die meneer Alzheimer (zoals hij het zelf omschrijft) maakt hem stuk. Het breekt hem en zorgt ervoor dat mijn pa steeds meer in moet leveren. Hoever dat zal zijn weten we niet, maar wel weten we dat die meneer Alzheimer niet meer weg zal gaan.”

 

“Verder onderzoek naar deze ziekte is een absolute must. En daarmee dus ook de onvermijdelijke financiële middelen. Door Alzheimer Nederland financieel te steunen, kunnen we de mensen die ons “vergeten” een hart onder de riem steken en mogelijk wel gaan zorgen voor een genezing van deze ziekte op de lange termijn.”